Autismus-Diagnose — und nun?

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Autismus-Diagnose — und nun?

Die schwierigste Zeit für Eltern autistischer Kinder ist vermutlich die Zeit um die Diagnose herum. Vor der Diagnose, weil die Zeit durch Unsicherheit geprägt ist.

Nach der Diagnose, weil die Zeit nun von Gewissheit „Es ist Autismus“ auf der einen Seite und der Ungewissheit, wie es nun weitergeht auf der anderen Seite geprägt ist.

Für Eltern autistischer Kinder – und ihre Kinder – ist es eine gefährliche, belastete Zeit. Eltern, die sich in der Trauerphase befinden und teils schlicht die Vorstellung, die sie mal von einer Familie, von ihren Kindern, hatten, zurückbekommen möchten. Manchmal um jeden Preis.

Und Kinder, die nur sehr wenig Einfluss auf diesen Prozess und seine Richtung nehmen können.

In dieser Zeit sind Eltern am Empfänglichsten für Einflüsterungen und Heilsbotschaften. Daher ist ein guter Start in die Zeit nach der Diagnose extrem wichtig. Für das Wohlbefinden der gesamten Familie.

Hinterfrage die Dinge. Du wirst anfangen, dich über Autismus zu informieren. Und über Therapiemöglichkeiten. Dabei wirst du auch Internetseiten und Bücher finden, die behaupten, dass sie die ultimative Methode kennen, um Autismus zu heilen. Das ist Quatsch. Die Ärzte haben dir richtig gesagt, dass Autismus unheilbar ist. Es ist auch keine Krankheit. Es ist eine andere Form des Seins, das Gehirn ist einfach anders verdrahtet als bei anderen Menschen. Es gibt kein Kind „hinter dem Autismus“, das befreit werden kann. Der Autismus ist ein untrennbarer Teil der Persönlichkeit. Wenn dir also jemand erzählt, er könnte Autismus heilen, dann will dieser jemand nur dein „Bestes“: Dein Geld! Es gibt keine Wunderdiät, kein Zaubermittel. Hüte dich auch vor bestimmten Therapieformen, die darauf basieren, dass dein Kind sich anzupassen hätte. Dein Kind ist gut so wie es ist. Die beste Möglichkeit, ihm zu helfen, ist es, wenn du eine Therapie findest, die ihm die Welt so erklärt, dass es sie versteht.

Butterblumenland

Wir haben uns ganz bewusst dazu entschieden, ihn nicht auf Norm zu trimmen.
Ihn nicht auf Norm zu trimmen bedeutet NICHT, dass wir ihn nicht fordern oder fördern.
Es bedeutet nur, dass wir andere Wege gehen.
Das unser Ansatz ihn zu fördern und zu fordern anders ist.
[…]
Leider passiert es sehr häufig, dass Eltern bei einer frühen Diagnostik (im Alter zwischen 1 und 5 Jahren) von der diagnostizierenden Stelle mit hochmanipulativen Therapien konfrontiert werden.

Autismus – Keep Calm and Carry On

Diagnose im Erwachsenenalter

Doch nicht nur die Eltern autistischer Kinder sind gefährdet, auch erwachsene Autisten suchen mitunter nach der Diagnose nach Mitteln und Wegen, um doch noch das ’normale‘ Leben zu leben, das bis zum Zeitpunkt der Diagnose als erstrebenswert galt.

Ihnen können wir aus eigener Erfahrung sagen, dass es manchmal schwer ist, vom alten Bild, wie das Leben sein sollte, loszulassen. Das es auch notwendig sein kann, harte Einschnitte zu treffen und Lebenspläne umzuwerfen. All das ist schmerzhaft und die Trauerphase kann extrem anstrengend sein.

Schafft man es aber, sich anzunehmen, und sich umzusehen, was mit den ‚veränderten Umständen​*​‚ noch alles möglich ist, stellt man – idealerweise – irgendwann fest: Da geht noch was.

Auch für erwachsene Autisten gibt es keine Wundermittel, aber auch sie versuchen gewissenslose Geschäftemacher mitunter zu schröpfen.

Der ideale Weg zu einem glücklichen und erfüllten Leben führt aber über die Akzeptanz, so zu sein, wie man ist. Mehr an den Stärken zu arbeiten, als an den Schwächen und die Schwächen, gegen die man dennoch anarbeiten will, sehr sorgfältig (und sparsam) zu wählen.

Bücher, für die Zeit nach der Diagnose

Geniale Störung: Die geheime Geschichte des Autismus und warum wir Menschen brauchen, die anders denken

Steve Silberman
DUMONT Buchverlag
ISBN 978-3832198459

Weit vom Stamm: Wenn Kinder ganz anders als ihre Eltern sind

Andrew Solomon
S. FISCHER Verlag
ISBN 978-3100704115

Herausforderndes Verhalten vermeiden: Menschen mit Autismus und psychischen oder geistigen Einschränkungen positives Verhalten ermöglichen

Bo Hejlskov Elvén
dgvt-Verlag
978-3871592379

Autismus mal anders: Einfach, authentisch, autistisch

Aleksander Knauerhase​†​
Books on Demand
ISBN 978-3741235016

Lisa und Lio: Bd. 1: Das Mädchen und der Alien-Fuchs

Daniela Schreiter​‡​
Panini Verlags GmbH
ISBN 978-3741618239

Schattenspringer Bd. 1: Wie es ist, anders zu sein

Daniela Schreiter
Panini Verlags GmbH
ISBN 978-3957983084

Schattenspringer: Bd. 2: Per Anhalter durch die Pubertät

Daniela Schreiter
Panini Verlags GmbH
ISBN

Schattenspringer: Bd. 3: Spektralfarben​§​

Daniela Schreiter
Panini Verlags GmbH
ISBN 978-3741606373


  1. ​*​
    Eigentlich haben sich die Umstände nicht verändert. Man ist immer noch die Person, die man vor der Diagnose war. Jetzt hat man lediglich eine Erklärung für all das, was vorher schief ging.
  2. ​†​
    Transparenzerklärung: Die Hauptautorin ist mit dem Autoren dieses Buchs persönlich bekannt.
  3. ​‡​
    Transparenzerklärung: Die Hauptautorin ist mit der Autorin bekannt.
  4. ​§​
    Transparenzerklärung: Ein Kapitel in diesem Buch entand in Zusammenarbeit mit der Hauptautorin.

Mela Eckenfels

Mela Eckenfels ist Freie Autorin und Journalistin. Seit ihrer Diagnose im Jahr 2002 beschäftigt sie sich mit Autismus und seit mehreren Jahren auch mit Pseudotherapien, die Hoffnung versprechen, aber doch nur Geld und wertvolle Zeit kosten.
Ihr Ziel ist, qualitativ hochwertige Informationen für Autisten und Eltern autistischer Kinder bereitszustellen, damit sie nicht falschen Versprechungen aufsitzen.

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